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本帖最后由 民义 于 2015-3-27 07:25 编辑
家在九江市威家镇星德村的徐雅婷，是个4岁的小女孩。她看起来和同龄人无异，但因为患了罕见的遗传症——异染性脑白质营养不良(MLD)，她已经不能独立行走。经测试，她的智商也退化到了1岁的程度。据了解，异染性脑白质营养不良目前尚无治疗方法，初期腿脚不能走路，后期将全身瘫痪，患者的生命一般在3到5年左右。幸运的是，由于她处于MLD早期，被香港大学医学院MLD研究课题组选中，可以为她做骨髓移植手术及基因治疗。
因为智商退化，徐雅婷表达喜欢的方式只有亲吻
中药很难吃，小雅婷想拒绝，但她丧失语言能力不能表达
她失去了独立行走能力，必须妈妈扶着
雅婷的父亲徐建华告诉记者：“香港大学医学院已经成功进行过一例手术，我女儿有可能成为第二例。现在，我只能与时间赛跑，医生告诉我，雅婷的时间不到半年，越早治疗希望越大。”记者了解，整个治疗费用港方预估188万元，治疗团队减免后，个人需筹集120万元。在徐家的亲戚朋友帮助下，有望筹到30万元左右。徐建华说：“一百多万对于农村家庭来说是个天文数字，会让我倾家荡产，但我还年轻，可以去背负这些。如果不为女儿的生命做最后的努力，我们一家人会后悔一辈子。”同时，他也希望社会上的好心人能够帮助他可怜的女儿渡过这个生死难关。愿意帮助小雅婷的爱心人士，可以打徐建华的电话：13755238383。
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发表于 2015-3-27 07:22:47
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发表于 2015-3-27 08:11:32
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